2013年06月13日08:49  来源：楚天都市报 人民网>>教育>>滚动新闻 

额头上一道缝了7针的伤口，刚刚拆线，血痂和碘酒的印迹还清晰可见，淘宝店主张一兰坐在屏幕前，打理生意。

她今年31岁，毕业于中南民族大学生物医学工程专业，高中入党、大学学生会组织部长、校级三好学生……如果不是因为生病，她现在应该已经步入生命的怒放期。

然而，她现在是一个时刻要人陪着的大孩子，走路不稳，双耳失聪，左侧面瘫，视力模糊。上周，她在洗澡时摔倒，昏迷一整天，住院一周。也因为这一跤，她56岁的母亲杨女士决定辞掉保洁的工作，放弃每个月多出的一千多元收入。而这个家庭，餐桌上已经不常出现肉了。

梦想从8年前断裂，生的坚持

2005年以前，这个家庭不是这样的。那一年，张一兰大四，正在备考研究生，年年得奖学金的她胸有成足。

一张诊断书打乱了她的所有规划：神经纤维瘤2型，患者的颅内和脊柱会不断长出肿瘤。这是一种目前无法根治、短时间内不会致命却极度残忍的疾病。它会一点点剥夺患者的本能，先是听力、视力，然后是青春容貌，接下来是行动的自由和尊严。

从2005年起，张一兰先后经历了5次开颅手术。出院后，原本美丽的张一兰变成了连翻身都无法独自完成的病人。她需要重新学习说话、走路和生活。先是躺在床上练习抬手、抬腿，好转后在腿上绑上沙袋，继续练习，等腿部有力量了，靠墙练习站立。一次练习站立时，张一兰曾因打了个喷嚏，直挺挺地倒下来，被妈妈接在怀里。能站立之后，她在客厅与卧室之间拉一道长长的绳子，扶着绳子练习走路。

苦学英语要将生意做到国外

“这样痛苦的活着是为了什么？”

这是张一兰喜欢的日本电视剧中一句台词。张一兰也问过自己，她说，“人活着不是只为自己，如果注定没有快乐，还有责任。”每天早上，她会艰难地迈着步子去厨房倒3杯水，分别给妈妈、爸爸和爷爷。那是她能做到的表达孝心的方式。

为了给家庭减轻负担，2008年的夏天，她凑了300元钱，在家当起了淘宝店主，以她双眼0.1和0.2的视力，每天泡在论坛上看帖子学开店。手术后，她的视力一直在下降，加上后遗症导致面瘫，左眼无法合上，每晚睡觉时，妈妈拿一块纱布帮她蒙上，“医生说要把左眼缝上，不然会瞎。”

为保证货品质量，她和妈妈去汉正街进货，妈妈扶着她摇晃的身躯，一家家挑选、确定样式、谈妥价格。请淘宝模特贵，她和爸爸按照网上教程，用硬纸板和锡纸制作简易的拍摄灯，找来几块不同的背景，用一款卡片机进行拍摄；手不灵活，打字慢，她就编辑许多常用的快捷短语，在第一时间回复买家；手术影响到记忆力，她常常忘记1分钟前说过的话，就拿笔将买家的每一个要求记下；发货前，她会将衣服上每一个线头剪去，用电熨斗熨烫，并且晾晒一天去味；因为听力丧失，她无法接电话，就将答复分门别类写在纸上，请妈妈帮她转达。5年时间，她的“安美人品质私衣馆”已累计到5钻信用。

在张一兰的电脑桌上，还放着一本新的英语六级词汇。虽然大学时已经通过英语六级，但她如今背起单词来有几分吃力。“开刀次数多了，记忆力很不好，我有自己的方法，背一天，隔一天再复习一次。”她正计划着，未来通过电商平台，将生意做到国外去。

活下去，大家一起活下去

除了当淘宝掌柜，占据张一兰生活更重一部分的，是她以“芭芭安”名字，作为NF2（神经纤维瘤2型）新浪微群和QQ群的群主。两个群里现有病友近百人，来自全国各地，以20多岁的年轻人为主。

“现有病例研究表明，NF2发病期为23岁上下浮动7年。这是一群接受过高等教育的，正值青春年华的人。”张一兰曾说自己是个“被诅咒的孩子”，可是接触的病友越多，她越懂得每个人背后，都有一个从天堂到地狱的故事，她开始思考这个群体的命运。

“在群里我们最常做的，是相互鼓励。”张一兰说，病友群中有一个武汉大学日语专业的高材生，学外语专业毕业却听力丧失。经过病友们多次鼓励，现在开始积极寻求治疗。

“目前NF2并不被大家熟知，就像当年，如果没有《血疑》这部电视剧，很少有人知道白血病一样。”她说，“武汉大约有300名患者，而全国有超过4万患者。”她希望通过努力，寻求更多人关注和帮助这个群体。（记者李菡）